Cum inscrii un pacient intr-un test clinic (clinical trial) pentru un tratament cu un medicament experimental in Romania? (1)

Mentiune: NU sunt doctor, nu sunt (inca) nici macar asistent medical, nu dau nici un sfat cu valoare de lege. Doar impartasesc un pic din experientele mele (bune, rele, gresite sau nu), poate asta va ajuta vreodata pe cineva.

Raspunsul cel mai corect (azi, 22.08.13): foarte greu!

In primul si in primul rand, trebuie sa te documentezi foarte bine pe marginea tipului de cancer de care sufera pacientul, tipuri de tratament si durata de viata asteptata pentru pacient, in functie de diagnosticul facut. O relatie buna cu medicul oncolog e foarte importanta aici. Daca nu e vorba de tine, personal, ca ‘apartinator’ (ruda) ajungi foarte greu la un medic oncolog (inclusiv cel care iti trateaza ruda). Numarul de pacienti este foarte mare iar numarul de oncologi (si sectii de oncologie) e prea mic – asta in Bucuresti, cel putin.

Anumite tipuri de cancer au o rata de supravietuire si de tratare (chirurgie + citostatice + radioterapie) destul de buna. Altele sunt o condamnare la moarte, inceata si dureroasa.

Oricum ar fi, sfatul meu (de ruda de om bolnav de cancer) este sa il duceti pacientul cat mai repede la un oncolog. Trimitere de la medicul de familie – hop cu el la oncolog. Daca e un tip de cancer operabil chirurgical, primul consult de specialitate poate fi la un chirurg (preferabil unul cu experienta in operatii de rezectie de tumori). Aici va ajuta foarte mult sa aveti vreo cunostinta ‘in sistem’ – pentru a ajunge mai repede si mai usor la cineva ‘mai priceput’. Daca tumoarea poate fi operata – si chirurgul va sfatuieste sa o faceti, cu cat se opereaza mai repede, cu atat mai bine. Evident, orice operatie majora are riscuri – trebuie sa le luati in calcul si sa luati decizia impreuna cu ruda (face sau nu operatia). Postoperator, la aproximativ 1 luna, se poate incepe tratamentul.

Daca tratamentul nu mai este eficient dupa o perioada de timp (starea pacientului se inrautateste, markerii tumorali cresc, tumora creste), puteti cere o eventuala a doua parere. Va va fi greu sa luati carnetul cu tratament de la primul medic oncolog.

Oricum ar fi, in momentul asta trebuie sa luat in calcul si daca pacientul mai are mult de trait in starea actuala (cu un tratament din ce in ce mai ineficient, dar care este in acelasi timp toxic). Aici intervine posibilitatea cautarii unui tratament inovativ, netestat inca si nepus pe piata.

Pe de o parte, aveti certitudinea ca tratamentul actual (cu rele, cu bune) nu va mai stopa mult timp incetinirea evolutiei cancerului. Ceea ce poate duce doar la o singura concluzie: moartea. Imi pare rau s-o zic, dar asta e adevarul pentru 99% din cazuri. Pe de alta parte, e foarte posibil ca noul tratament sa omoare pacientul mai repede. Fiind vorba de medicamente aflate in faza experimentala, efectele adverse si toxicitatea la oameni nu sunt inca perfect cunoscute. Luati si asta in calcul.

Daca ati luat, intr-un final, decizia sa inscrieti pacientul intr-un test clinic pentru un asemenea tratament, sfatul meu este sa vorbiti totusi cu medicul oncolog care l-a tratat pana acum. E foarte probabil sa stie unde si cand se fac asemenea teste clinice in Bucuresti. Nu in ultimul rand, v-ar spune ce sanse are sa fie inclus intr-un asemenea test clinic, in functie de starea sanatatii lui/ei.

• Institutul Oncologic Bucuresti (“Fundeni“) e un inceput. Numere de contact se gasesc pe site. Puteti incerca si la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti.

• Problema e ca, desi sunt multe teste in diverse spitale, pentru diverse boli, e posibil sa nu existe un asemenea test acum, in Romania. Puteti cauta si in afara informatii. Daca pacientul mai rezista la stresul calatoriei cu avionul (ceea ce e posibl sa nu mai fie cazul), puteti incerca in UK sau in Franta.

• Am si 2 linkuri cu o parte din studiile clinice care au loc acum in Bucuresti (in engleza):

Bucuresti / Bucharest

Pentru moment, articolul e incomplet. Zilele astea abia sper sa ajung sa vorbesc cu niste responsabili de teste clinice si sper sa primesc niste raspunsuri mai clare.

Advertisements

3 Comments

  1. De 6 ani ma confrunt cu groaznice dureri de cap Dupa multe investigatii aici in Austria au depistat migrena cefalee fara aura Multe medicamente perfuzii acupunctura kiar si internari in spital ptr terapie si durerile nu cedeaza Nu pot merge la servici numi pot ridica capul crdetima e un calvar sa ai asa dureri de cap la fiecare doua saptamini cite doua zile Sa te trezesti din somn dimineata in loc sa mergi la servici pleci cu ambulanta pe targa si iei drumul spitalului Mereu aceleasi perfuzii mereu aveleasi medicamente dar fara nici un rezultat Am ajuns sa am depresii din cauza acestei boli iau saroten ptr odihna seara date de neurolog Chiar nu exista tratament este de nesuportat aceste cumplite dureri Vas multumi din suflet daca mati sfatui ce trebuie facut ptr aceste cronice migrene cefalee fara aura

    Like

    1. Buna ziua.
      Scuze pentru raspunsul intarziat.

      Presupun ca ati fost la mai multi neurologi si ca ati fost investigata si para-investigata si diagnosticata corect. De asemenea, presupun ca ati incercat tratamentul medicamentos standard si ca nu isi (mai) face efectul.

      Sfaturi “de profesionist” nu am de unde sa va dau, nu sunt nici macar un amarat de asistent medical (inca).
      In locul dumneavoastra, eu as face unul dintre urmatoarele lucruri:
      1. As cauta un centru medical (universitar sau nu) specializat pe neurologie din Germania si as incerca sa ma programez la un consult. O lista ar fi (si) aici.
      2. As incerca sa gasesc un studiu clinic ongoing pentru migrene undeva in Europa si as incerca sa ma inscriu. Germania ar fi mai accesibila pentru asa ceva. Presupun. Exista niste reguli pentru inscrierea pacientilor in clinical trials, nu stiu particularitatile cazului dumneavoastra si nici regulile specifice pentru a inscrie un pacient in orice clinical trial. Pe clinicaltrialsregister.eu puteti gasi mai multe informatii. Eu am facut o cautare acum si am gasit cateva studii care nu sunt inca terminate. Puteti sa rafinati cautarea, oricum.
      3. Sau puteti apela la medicul neurolog care v-a diagnosticat pana acum si sa-l rugati sa va gaseasca un clinical trial. Nu stiu cum se poarta medicii austrieci cu pacientii lor, dar presupun ca exista sanse sa va ajute cineva.
      4. In afara de tratamente medicamentoase, exista niste supozitii ca diferite forme de neurostimulare pot fi benefice pentru pacientii cu dureri cronice de cap rezistente la tratament medicamentos. V-as sugera sa cautati informatii (cu sau fara ajutorul unui doctor neurolog) pe temele: hypothalamic deep brain stimulation, occipital nerve stimulation, stimulation of sphenopalatine ganglion, cervical spinal cord stimulation, vagus nerve stimulation, transcranial direct current stimulation, repetitive transcranial magnetic stimulation, and transcutaneous electrical nerve stimulation. Daca nimic altceva nu exista, poate gasiti vreun centru universitar care face cercetari intr-una dintre aceste tehnici si poate veti fi ajutata cumva.
      Imi pare rau ca nu va pot ajuta cu mai mult.

      Like

  2. DE O PERIOADA BUNA SINT IMUNO DEFICIENT MAI PRRCIS 10ANI.ACUM AM AJUNS INTRU-N STADIU TERMINAL CRED EU AM MAI INTREBAT AM MAI CITIT,ADICA SINT IN C3+11DIAGNOSTICE COLATERALE.AS VREA SA MA POT INSCRIE INTRU-N PROGRAM EXPERIMENTAL PT A AJUTA IN VIITOR POSIBIL PE CEI K MINE IAR CINSTIT FIIND SI CISTIG POSIBIL INMORMINTARE.NU AM FAMILIE,AM UN FIU MAJOR 24 ANI NU DA DOI BANI PE MINE.PARINTII I-MI SINT DECEDATI AMINDOI.AS DORI RASPUNS DAK E POSIBIL AICI.AM ACTE MEDICALE PT TOT CE AM SPUS IAR K TRAT ACTUAL VIRALE MA REFER CALETRA/CHIVEXA.

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s