Ce poti face ca sa ajuti un pacient de cancer in faza terminala?

Scriu articolul asta din experienta personala – ruda de gradul I a unui pacient cu cancer pancreatic. Poate intr-un alt moment, cand voi avea mai mult timp si mai multa vointa, voi scrie un articol in care sa vorbesc despre toata experienta (de la primele semne si simptome, la diagnostic, operatie, tratament, evolutia starii pacientului si inevitabila concluzie).

Pentru moment o sa ma rezum la niste informatii care e posibil sa fie utile altor oameni aflati in situatia mea. Cu exceptia unui numar relativ scazut de cazuri (in special cele diagnosticate foarte timpuriu sau cele in care rezectia partiala a pancreasului elimina mare parte sau toate celulele canceroase), tratamentul actual pentru acest tip de cancer nu face decat sa incetineasca avansul cancerului. Adica nu e “tratament care vindeca” ci “tratament care lungeste durata vietii”.Mai devreme sau mai tarziu, intr-un procent prea mare de cazuri, pacientul cu cancer pancreatic va ajunge intr-un moment in care tratamentul cu citostatice este mult prea toxic pentru el (si oricum tumora crestea deja). Asta inseamna o condamnare la “asteptarea mortii”. Doctorii se feresc sa ofere o estimare pentru “cat mai are de trait pacientul”. Cifre din statistici seci sunt din cand in cand citate: 94% dintre pacientii diagnosticati cu cancer pancreatic vor muri in primii 5 ani de la diagnostic, 74% in primul an de la diagnostic. Pacientii cu cancer pancreatic in ultimul stagiu (4A – fara metastaza, 4B – cu metastaze) au o durata medie de viata de 3 pana la 7 luni. Desigur, statisticile sunt grosiere – anumiti pacienti vor supravietui mai mult decat altii. Cei care sunt operati cu succes au un prognostic mult imbunatatit fata de restul pacientilor.

Ideea e ca pacientul nu ar trebui lasat sa se chinuie singur in ultimele luni ale vietii. Drumul pana la spital sau internarea uneori nu mai sunt o solutie. In functie de ce alte probleme are (sau nu), starea lui se va inrautati pe zi ce trece. In ordine aleatorie: durerile pot creste in intensitate, poate aparea blocaj al cailor biliare (cu icter), febra zilnica, dificultati in a (sau imposibilitatea de a) se misca, dificultati in a se hrani singur, incontinenta urinara (si nu numai), encefalopatie – cu dificultati in a se exprima sau a recunoaste persoane si nu in ultimul rand – metastaze (cu problemele generate de ele). Ce se mai poate face? Ingrijire paleativa (acasa sau intr-un hospice). Exista mai multe firme care au contracte cu CASMB si ofera ingrijiri paliative pacientilor bolnavi de boli incurabile (cancer, autoimune etc.). Asta inseamna ca pacientii nici macar nu trebuie sa plateasca ceva pentru aceste servicii.

Dupa ceva documentari (am intrebat niste doctori oncologi, pacienti dintr-o sectie de Oncologie, asistente de la Oncologie, am intrebat alti doctori, + ceva informatii de pe internet) am ajuns la 2 organizatii despre care am auzit constant lucruri bune: Hospice “Casa Speranței” si Fundatia Sfânta Irina. Noi ne-am hotarat sa le cerem ajutorul celor de la Hospice “Casa Speranței”.

ingrijire hospice

Formalitatile nu sunt multe si tot procesul nu e de durata, dar trebuiesc completate niste hartii:

  • 1 contract cu furnizorul de servicii medicale paliative, prin care li se permit angajatilor de la hospice sa intre in casa pacientului si sa ofere ingrijire medicala paliativa
  • 4 declaratii pentru CASMB (1 a pacientului, 1 prin care imputerniceste un membru al familiei ca sa-l reprezinte in relatia cu CASMB, 1 al pacientului prin care declara ca boala de care sufera nu a aparut ca urmare a unei accidentari sportive, 1 a imputernicitului). Teoretic, cu aceste acte + un dosar cu analize, bilete de internare si consultatie de la doctori, pacientul poate beneficia de vizite acasa 1 data pe saptamana de la angajatii Hospice-ului

  • 1 Recomandare (completata, semnata, parafata in 3 exemplare) a medicului oncolog care l-a tratat pe pacient, pe baza careia (odata depusa la CASMB – si aprobata) Hospice-ul poate oferi servicii de ingrijire paliativa 7 zile din 7.

Ce fel de ingrijire ofera genul asta de organizatie? Tratamentul durerii, consult oncologic acasa la pacient, consiliere psihologica si sau religioasa, asistenta sociala. Poate nu pare mare lucru, dar pentru noi chiar este de mare ajutor.

Cat dureaza totul? La Hospice totul se aproba intern in 1 la 7 zile lucratoare. La CASMB mai dureaza inca aproximativ 1 saptamana. Mai exista problema obtinerii recomandarii de la medicul oncolog – care este de regula supraincarcat cu pacienti, deci asta presupune (cel mai probabil) o asteptare de mai multe ore la oncolog. Teoretic, serviciile (7 zile/7) sunt decontate de stat doar 90 de zile. Practic, oamenii ne-au spus ca ne pot ajuta pe o perioada mai lunga. Aici voi mai adauga informatii cand/daca va fi cazul.

Ajuta cu ceva serviciile acestea pacientul bolnav de o boala incurabila? Eu zic ca da. Indirect, poate usura destul de mult viata familiei (sot/sotie/fiu/fiica) ce are grija zilnic de pacient. Oricat de mult crezi tu ca poti avea grija de o ruda bolnava, anumite lucruri nu le poate face decat o persoana pregatita pentru asta.

Nu in ultimul rand: Cum sunt oamenii care lucreaza pentru genul asta de organizatie? Pana acum, n-am intalnit decat oameni extrem de ok, politicosi si carora le pasa. Din experienta mea de pana acum prin spitalele de stat, de multe ori factorul uman te poate deranja mai mult decat boala in sine de care suferi. Povesti triste de prin spitale au multi oameni.

Advertisements

4 Comments

  1. Condoleante! Tatal meu a decedat acum doua saptamani , avand acelasi diagnostic. Am fost ajutati de personalul Hospice-ului Fundatia Sf. Irina in ultimele zile de viata . Existenta lor este o sansa extraordinara pentru bolnavi si apartinatorii acestora. Nu voi reusi niciodata sa le multumesc pentru ca exista.

    Liked by 1 person

    1. Condoleante.
      De asta am si scris acest post. Din nefericire, pacientii cu cancer ajung cateodata prea tarziu la ei sau nici nu stiu cum sa ajunga sa beneficieze de acest ajutor.

      Like

  2. Buna seara ma numesc maria si am o intrebare nu prea am informati as vrea sa ma intetesez pt mama mea .este in ultima faza si nustiu unde sa apelez pt acest ajutor. Multumesc caruia vrea sami raspunda

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s