Ultimul an din viata unui pacient cu cancer pancreatic

Imi vine destul de greu sa scriu asta. Dar tinand minte cautarile mele febrile de acum un an, in care incercam sa aflu cat mai multe lucruri despre evolutia cancerului pancreatic si prognosticul pacientilor diagnosticati cu asa ceva, plus lipsa informatiilor “personalizate” (tot ce gasesti pe internet este general valabil, dar nu o sa gasesti informatii specifice despre o anumita situatie de care te vei lovi), ma gandesc ca poate experienta asta va fi utila pentru cineva, intr-un viitor. O sa prezint totul cronologic.

Cel mai important: informatiile citite “pe internet” nu trebuie sa inlocuiasca o vizita rapida la un doctor (preferabil Oncolog). In cazul cancerului pancreatic, diagnosticul corect pus cat mai devreme imbunatateste semnificativ prognosticul.

0. Istoric (factori de risc)

Tatal meu n-a fumat niciodata, iar alcool n-a baut vreodata mai mult de “un pahar de vin/sampanie, foarte rar”. Obez nu era, diabet n-avea. Pancreatita n-a avut vreodata. De la factorii de risc standard, el se incadra doar la varsta (avea mult peste 60 de ani). La factorii rar intalniti s-ar mai incadra si la istoric de pancreatita in familie, infectie cu Helicobacter pylori (tratata) in tinerete si gingivita (dar ce batran obisnuit din Romania n-are gingivita?).

1. Semne, simptome, diagnostic

 Cancerul pancreatic este insidios in primele stagii (cand ar raspunde mult mai bine la tratament). In cazul tatalui meu, primele simptome au fost dureri vagi NOI in zona abdominala si in zona spatelui – pe care a marturisit ca le-a observat cam cu 9 luni inainte de diagnostic. Toata viata lui s-a luptat cu o spondiloza, deci era obisnuit cu dureri de spate, iar durerile in zona abdomenului le punea pe seama cate unei mese care poate nu i-a priit. Desi era obisnuit sa se duca la medicul de familie cam 1 data la 6 luni (lua medicamente pentru hipertensiune), nu s-a gandit sa se planga de noile dureri. Prima data cand i-a zis de dureri vagi in zona abdomenului, medicul de familie i-a zis ca nu are de ce sa se ingrijoreze. Abia cand, la 3 luni de la acel consult, a pierdut cam 6-7 kg in greutate, medicul de familie a crezut ca e un simptom demn de luat in seama. In septembrie 2012 a facut un set standard de analize + cei 2 markeri tumorali nespecifici cancerului pancreatic (CA 19-9 + AfP). Dupa aproximativ 2 saptamani a primit rezultatul – valori foarte crescute ale markerului CA 19-9 (aproape 6000, in conditiile in care valoarea normala este 39). A urmat o ecografie (neconcludenta) apoi un CT (tomografie asistata de computer), care a confirmat suspiciunea de tumora pancreatica.

2. Tratamentul chirurgical + complicatii postoperatorii

Dupa cateva saptamani de discutii, a ajuns sa fie internat la Floreasca, unde a fost operat. Atunci a venit marea lovitura pentru noi. Oricat de multa bunavointa au avut chirurgii, tumora “prinsese” trunchiul celiac (artera celiaca) – deci nu s-a putut incerca rezectia ei. In anumite cazuri, se poate face un fel de ‘răzuire’ a tumorii de pe artera, dar riscul e foarte mare, in cazul acesta chirurgul a decis ca beneficiile erau mai mici decat riscul. Partea buna a operatiei a fost de fapt cea preoperatorie – i s-a montat endoscopic un stent biliar, ceea ce a rezolvat o parte dintre complicatiile si durerile pacientului. De asemenea, la operatie a fost eliminata vezica biliara si s-au recoltat cativa ganglioni limfatici (pentru examen anatomo-patologic). Examenul anatomo-patologic a fost negativ – deci tumora nu se extinsese si in ganglionii limfatici din zona. Deci era cancer pancreatic in stagiul III

Faptul ca operatia s-a terminat bine, cu niste puncte pozitive si pacientul a supravietuit (e vorba de o operatie majora, cu riscuri mari pentru pacient, mai ales pentru cei in varsta) n-a fost prea mare motiv de bucurie. Fara rezectia tumorii, statisticile erau destul de clare: i se mai ofereau 3-7 luni de viata. Perioada postoperatorie a decurs ok, a iesit din spital stabil.

Problema: ori in spital (el sustinea ulterior ca a stranutat de cateva ori mai puternic si a simtit operatia “pocnind”) ori curand dupa externare (la iesirea din cada, dupa un dus, cand a ridicat cumva piciorul a simtit din nou o “pocnitura” a unei cusaturi), “cusatura” operatiei i-a cedat. Asta a dus (dupa ceva timp) la ceea ce se numeste “eventrație”. La nivelul cicatricei vechii operatii, intestinul subtire patrundea prin peretele abdominal. Intestinul subtire face o “punga” mare, fiind tinut intr-un strat foarte subtire de piele si grasime, din cauza faptului ca muschii abdominali si mezenterul nu s-au mai putut lega (dupa ce cusatura nu i-a mai “tinut”). Poze + detalii aici. Este o problema extrem de des intalnita la operatiile facute in Romania pe pacienti batrani. La practica facuta de mine intr-o sectie de Chirurgie gastrointestinala, peste 1 din 2 dintre pacientii peste 60 de ani cu operatie clasica (nelaparoscopica) aveau eventratie. In practica facuta intr-o sectie de Oncologie am intalnit destul de multi pacienti cu aceeasi problema dupa operatie majora. Exista un tratament – dar implica o noua operatie laparoscopica, in care se monteaza o plasa care sa tina intestinele in loc. Imediat dupa prima operatie nu era recomandata o noua interventie, mai apoi a refuzat el s-o mai faca (nu ca ar fi insistat vreun doctor prea mult pentru asta).

L.E.: Am primit mai multe vizite pe blog cu cautarea “cat mai are de trait un pacient cu cancer pancreatic“. Statistici complete gasiti pe site-ul SEER (L.E. Nu inteleg de ce, site-ul SEER exista in continuare, dar statisticile nu mai sunt disponibile pentru toata lumea. Surprinzator, este accesibil printr-un proxy (gen https://hide.me/en/proxy). Alte surse de statistici oficiale aici, aici sau aici). Repet sfatul meu: sa nu va darame statisticile, fiecare pacient are specificitatile lui…

3. Tratamentul adjuvant (chimoterapie) si evolutia starii generale

La aproximativ 30 de zile dupa externarea din spital a ajuns prima data la un oncolog. Tratamentul cu citostatice a inceput la aproximativ 7 saptamani de la operatie. Gemcitabina (Gemzar) i.v. si Capecitabina (Xeloda) oral (1 saptamana tratament i.v., 2 saptamani de tratament oral). Efectele secundare au existat si nu au deloc placute, dar erau gestionabile. Pentru 4 luni tratamentul si-a facut efectul destul de eficient. Markerul CA 19-9 a scazut pana pe la 675 (iesise din spital cu aproximativ 1100), incepuse sa castige un pic in greutate, complicatii n-au aparut deloc. Cu toate acestea, la un CT facut la inceputul lui mai s-a vazut ca tumora crescuse in dimensiuni (nu mult, dar crescuse) fata de externarea din spital.

Fizic, pana prin aprilie-mai s-a simtit cel mai bine dupa operatie. De la sfarsitul lui mai a inceput declinul. Intai nu mai avea energie sa urce scarile blocului la fel de usor, apoi nu mai prea putea sta treaz ziua (trebuia sa doarma macar 1 data, cateva ore), apoi a inceput sa se planga si de niste dureri vagi in zona abdomenului sau in spate (cam ca inainte de diagnostic sau mai rau).

Ultimul tratament cu citostatice l-a facut la inceputul lui august, dupa ce la niste noi analize s-a descoperit ca markerul CA 19-9 ajunsese la aproximativ 2500. A fost prima data cand s-a adaugat cisplatin la tratament. Dupa zilele de imediat dupa tratament, cand n-a avut deloc pofta de mancare si i-a fost extrem de greata (efecte secundare standard pentru cisplatin), a inceput sa se simta din ce in ce mai rau. Abia acum am inceput sa cautam sa-l inscriem intr-un test clinic pentru vreun tratament experimental. Era prea tarziu, starea generala nu-l mai facea de mult eligibil pentru un asemenea test. Din acest moment, doar medicina paliativa mai era utila.

In continuare nu prea ii era foame, nu mai avea energie sa faca mai nimic (prin consecinta si de la lipsa de ingestie de elemente nutritive) si a inceput sa faca o stare prefebrila / febra (temperaturi de 37-38,5 grade). Ficatul se marise (se simtea la palpatie pana si de un incepator ca mine), avea icter (si manifestarile secundare lui – urina inchisa la culoare si scaun albicios). Dupa cateva zile mai grele l-am internat, unde i-au fost facute niste perfuzii si tratament cu antibiotice, pentru o eventuala infectie de cai biliare. Dupa iesirea din spital s-a simtit mai bine cateva zile. Ultima zi cand a iesit din casa de capul lui a fost in primele zile ale lui septembrie. Apoi a mai iesit o singura data, ajutat de familie, pentru a merge sa-si vada nepoata.

4. Finalul

Ultimele saptamani din viata au fost un chin. Icterul, inconintenta urinara si fecala au devenit “normale”. Febra la fel. Perioade de alterare a nivelului de constienta au devenit lipsa aproape totala a constintei pentru anumite perioade. In opinia unui prieten, Medic Oncolog, era vorba de o forma de Encefalopatie sau Encefalopatie Hepatica, un sindrom nu foarte rar intalnit la pacientii cu cancer hepatic/pancreatic in stagii terminale.

In aceasta perioada ne-au fost de ajutor cei de la Hospice “Casa Sperantei”.

In ultimele zile nu mai avea pofta de mancare, nu mai putea inghiti mai nimic, nu mai prea vorbea, se plangea rar de dureri.

Cand a fost diagnosticat, avea aproximativ 80 de kg (scaderea in greutate cu vreo 6-7 kg a fost ceea ce l-a facut pe medicul de familie sa ceara un test CA 19-9 si alfafetoproteina). In ultimele saptamani de viata ajunsese la 50 si ceva de kg. La 186 cm.

Sfarsitul a venit la aproximativ 12 luni de la diagnostic, 10 luni de la operatie (esuata).

5. Observatii

Nici un pacient nu e la fel ca altul. Anumiti pacienti traiesc mai mult, unii chiar se vindeca, altii traiesc mai putin. Asta NU inseamna ca nu trebuie sa urmezi tratamentul medicului doar pentru ca sansele de supravieturire sunt foarte mici. Da, citostaticele au multe efecte adverse neplacute. Dar sunt singurul mod in care cancerul pancreatic (inoperabil) in stagii avansate poate fi ȚINUT ÎN FRÂU.

De asemenea, tin sa atrag atentia asupra faptului ca numarul de escroci care vand tratamente minune “pe internet” este imens – inclusiv in Romania. Sfatul meu ar fi ca nimeni sa nu se documenteze doar de pe internet si sa urmeze in primul rand sfatul medicilor – si sa le puna cat mai multe intrebari posibil. Ai mei au incercat o pleiada de tratamente “naturiste”, care au fost evident doar niste sarlatanii, un mod de-a face niste bani murdari pentru niste oameni lipsiti de scrupule, pe spinarea unor oameni care vor sa incerce orice pentru a se face bine. Din motive evidente, bolnavul de cancer e dispus sa incerce multe. Din motive la fel de clare, e greu sa-l convingi ca incearca niste tratamente absurde (nu fara sa ii faci mai mult rau decat bine).

P.S. Nu am scris articolul asta pentru a primi mila sau simpatia cuiva. Doar am incercat sa arat cam cum poate decurge ultima perioada din viata unui pacient diagnosticat cu cancer pancreatic (un diagnostic care poate echivala cu o condamnare la o moarte asteptata, in anumite cazuri).