O metoda pentru a diagnostica eficient cancerul pancreatic – descoperita de un adolescent

Jack Andraka s-a gandit (la varsta de 15 ani) la o metoda de a diagnostica mult mai eficient cancerul pancreatic, o procedura care in prezent costa mult, dureaza ceva timp si este relativ nesigura.
A castigat un premiu de 75.000 $ pentru asta de la Intel. Acum metoda lui e in curs de certificare si pregatire pentru a fi pusa in productie pentru a fi vanduta.

Dar nu s-a oprit aici, acum participa impreuna cu alti adolescenti (din toata lumea) la un concurs care isi propune sa creeze un dispozitiv medical care sa poata masura semnele vitale si sa diagnosticheze precis un set de minim 15 boli – totul NEinvaziv.

Mai multe informatii despre el aici.

Intre timp, la noi, 4 din 10 elevi de 15 ani nu inteleg un text de gradinita.

Ultimul an din viata unui pacient cu cancer pancreatic

Imi vine destul de greu sa scriu asta. Dar tinand minte cautarile mele febrile de acum un an, in care incercam sa aflu cat mai multe lucruri despre evolutia cancerului pancreatic si prognosticul pacientilor diagnosticati cu asa ceva, plus lipsa informatiilor “personalizate” (tot ce gasesti pe internet este general valabil, dar nu o sa gasesti informatii specifice despre o anumita situatie de care te vei lovi), ma gandesc ca poate experienta asta va fi utila pentru cineva, intr-un viitor. O sa prezint totul cronologic.

Cel mai important: informatiile citite “pe internet” nu trebuie sa inlocuiasca o vizita rapida la un doctor (preferabil Oncolog). In cazul cancerului pancreatic, diagnosticul corect pus cat mai devreme imbunatateste semnificativ prognosticul.

0. Istoric (factori de risc)

Tatal meu n-a fumat niciodata, iar alcool n-a baut vreodata mai mult de “un pahar de vin/sampanie, foarte rar”. Obez nu era, diabet n-avea. Pancreatita n-a avut vreodata. De la factorii de risc standard, el se incadra doar la varsta (avea mult peste 60 de ani). La factorii rar intalniti s-ar mai incadra si la istoric de pancreatita in familie, infectie cu Helicobacter pylori (tratata) in tinerete si gingivita (dar ce batran obisnuit din Romania n-are gingivita?).

1. Semne, simptome, diagnostic

 Cancerul pancreatic este insidios in primele stagii (cand ar raspunde mult mai bine la tratament). In cazul tatalui meu, primele simptome au fost dureri vagi NOI in zona abdominala si in zona spatelui – pe care a marturisit ca le-a observat cam cu 9 luni inainte de diagnostic. Toata viata lui s-a luptat cu o spondiloza, deci era obisnuit cu dureri de spate, iar durerile in zona abdomenului le punea pe seama cate unei mese care poate nu i-a priit. Desi era obisnuit sa se duca la medicul de familie cam 1 data la 6 luni (lua medicamente pentru hipertensiune), nu s-a gandit sa se planga de noile dureri. Prima data cand i-a zis de dureri vagi in zona abdomenului, medicul de familie i-a zis ca nu are de ce sa se ingrijoreze. Abia cand, la 3 luni de la acel consulta pierdut cam 6-7 kg in greutate, medicul de familie a crezut ca e un simptom demn de luat in seama. In septembrie 2012 a facut un set standard de analize + cei 2 markeri tumorali nespecifici cancerului pancreatic (CA 19-9 + AfP). Dupa aproximativ 2 saptamani a primit rezultatul – valori foarte crescute ale markerului CA 19-9 (aproape 6000, in conditiile in care valoarea normala este 39). A urmat o ecografie (neconcludenta) apoi un CT (tomografie asistata de computer), care a confirmat suspiciunea de tumora pancreatica.

2. Tratamentul chirurgical + complicatii postoperatorii

Dupa cateva saptamani de discutii, a ajuns sa fie internat la Floreasca, unde a fost operat. Atunci a venit marea lovitura pentru noi. Oricat de multa bunavointa au avut chirurgii, tumora “prinsese” trunchiul celiac (artera celiaca) – deci nu s-a putut incerca rezectia ei. In anumite cazuri, se poate face un fel de ‘răzuire’ a tumorii de pe artera, dar riscul e foarte mare, in cazul acesta chirurgul a decis ca beneficiile erau mai mici decat riscul. Partea buna a operatiei a fost de fapt cea preoperatorie – i s-a montat endoscopic un stent biliar, ceea ce a rezolvat o parte dintre complicatiile si durerile pacientului. De asemenea, la operatie a fost eliminata vezica biliara si s-au recoltat cativa ganglioni limfatici (pentru examen anatomo-patologic). Examenul anatomo-patologic a fost negativ – deci tumora nu se extinsese si in ganglionii limfatici din zona. Deci era cancer pancreatic in stagiul III

Faptul ca operatia s-a terminat bine, cu niste puncte pozitive si pacientul a supravietuit (e vorba de o operatie majora, cu riscuri mari pentru pacient, mai ales pentru cei in varsta) n-a fost prea mare motiv de bucurie. Fara rezectia tumorii, statisticile erau destul de clare: i se mai ofereau 3-7 luni de viata. Perioada postoperatorie a decurs ok, a iesit din spital stabil.

Problema: ori in spital (el sustinea ulterior ca a stranutat de cateva ori mai puternic si a simtit operatia “pocnind”) ori curand dupa externare (la iesirea din cada, dupa un dus, cand a ridicat cumva piciorul a simtit din nou o “pocnitura” a unei cusaturi), “cusatura” operatiei i-a cedat. Asta a dus (dupa ceva timp) la ceea ce se numeste “eventrație”. La nivelul cicatricei vechii operatii, intestinul subtire patrundea prin peretele abdominal. Intestinul subtire face o “punga” mare, fiind tinut intr-un strat foarte subtire de piele si grasime, din cauza faptului ca muschii abdominali si mezenterul nu s-au mai putut lega (dupa ce cusatura nu i-a mai “tinut”). Poze + detalii aici. Este o problema extrem de des intalnita la operatiile facute in Romania pe pacienti batrani. La practica facuta de mine intr-o sectie de Chirurgie gastrointestinala, peste 1 din 2 dintre pacientii peste 60 de ani cu operatie clasica (nelaparoscopica) aveau eventratie. In practica facuta intr-o sectie de Oncologie am intalnit destul de multi pacienti cu aceeasi problema dupa operatie majora. Exista un tratament – dar implica o noua operatie laparoscopica, in care se monteaza o plasa care sa tina intestinele in loc. Imediat dupa prima operatie nu era recomandata o noua interventie, mai apoi a refuzat el s-o mai faca (nu ca ar fi insistat vreun doctor prea mult pentru asta).

L.E.: Am primit mai multe vizite pe blog cu cautarea “cat mai are de trait un pacient cu cancer pancreatic“. Statistici complete gasiti pe site-ul SEER (L.E. Nu inteleg de ce, site-ul SEER exista in continuare, dar statisticile nu mai sunt disponibile pentru toata lumea. Surprinzator, este accesibil printr-un proxy (gen https://hide.me/en/proxy). Alte surse de statistici oficiale aici, aici sau aici). Repet sfatul meu: sa nu va darame statisticile, fiecare pacient are specificitatile lui…

3. Tratamentul adjuvant (chimoterapie) si evolutia starii generale

La aproximativ 30 de zile dupa externarea din spital a ajuns prima data la un oncolog. Tratamentul cu citostatice a inceput la aproximativ 7 saptamani de la operatie. Gemcitabina (Gemzar) i.v. si Capecitabina (Xeloda) oral (1 saptamana tratament i.v., 2 saptamani de tratament oral). Efectele secundare au existat si nu au deloc placute, dar erau gestionabile. Pentru 4 luni tratamentul si-a facut efectul destul de eficient. Markerul CA 19-9 a scazut pana pe la 675 (iesise din spital cu aproximativ 1100), incepuse sa castige un pic in greutate, complicatii n-au aparut deloc. Cu toate acestea, la un CT facut la inceputul lui mai s-a vazut ca tumora crescuse in dimensiuni (nu mult, dar crescuse) fata de externarea din spital.

Fizic, pana prin aprilie-mai s-a simtit cel mai bine dupa operatie. De la sfarsitul lui mai a inceput declinul. Intai nu mai avea energie sa urce scarile blocului la fel de usor, apoi nu mai prea putea sta treaz ziua (trebuia sa doarma macar 1 data, cateva ore), apoi a inceput sa se planga si de niste dureri vagi in zona abdomenului sau in spate (cam ca inainte de diagnostic sau mai rau).

Ultimul tratament cu citostatice l-a facut la inceputul lui august, dupa ce la niste noi analize s-a descoperit ca markerul CA 19-9 ajunsese la aproximativ 2500. A fost prima data cand s-a adaugat cisplatin la tratament. Dupa zilele de imediat dupa tratament, cand n-a avut deloc pofta de mancare si i-a fost extrem de greata (efecte secundare standard pentru cisplatin), a inceput sa se simta din ce in ce mai rau. Abia acum am inceput sa cautam sa-l inscriem intr-un test clinic pentru vreun tratament experimental. Era prea tarziu, starea generala nu-l mai facea de mult eligibil pentru un asemenea test. Din acest moment, doar medicina paliativa mai era utila.

In continuare nu prea ii era foame, nu mai avea energie sa faca mai nimic (prin consecinta si de la lipsa de ingestie de elemente nutritive) si a inceput sa faca o stare prefebrila / febra (temperaturi de 37-38,5 grade). Ficatul se marise (se simtea la palpatie pana si de un incepator ca mine), avea icter (si manifestarile secundare lui – urina inchisa la culoare si scaun albicios). Dupa cateva zile mai grele l-am internat, unde i-au fost facute niste perfuzii si tratament cu antibiotice, pentru o eventuala infectie de cai biliare. Dupa iesirea din spital s-a simtit mai bine cateva zile. Ultima zi cand a iesit din casa de capul lui a fost in primele zile ale lui septembrie. Apoi a mai iesit o singura data, ajutat de familie, pentru a merge sa-si vada nepoata.

4. Finalul

Ultimele saptamani din viata au fost un chin. Icterul, inconintenta urinara si fecala au devenit “normale”. Febra la fel. Perioade de alterare a nivelului de constienta au devenit lipsa aproape totala a constintei pentru anumite perioade. In opinia unui prieten, Medic Oncolog, era vorba de o forma de Encefalopatie sau Encefalopatie Hepatica, un sindrom nu foarte rar intalnit la pacientii cu cancer hepatic/pancreatic in stagii terminale.

In aceasta perioada ne-au fost de ajutor cei de la Hospice “Casa Sperantei”.

In ultimele zile nu mai avea pofta de mancare, nu mai putea inghiti mai nimic, nu mai prea vorbea, se plangea rar de dureri.

Cand a fost diagnosticat, avea aproximativ 80 de kg (scaderea in greutate cu vreo 6-7 kg a fost ceea ce l-a facut pe medicul de familie sa ceara un test CA 19-9 si alfafetoproteina). In ultimele saptamani de viata ajunsese la 50 si ceva de kg. La 186 cm.

Sfarsitul a venit la aproximativ 12 luni de la diagnostic, 10 luni de la operatie (esuata).

5. Observatii

Nici un pacient nu e la fel ca altul. Anumiti pacienti traiesc mai mult, unii chiar se vindeca, altii traiesc mai putin. Asta NU inseamna ca nu trebuie sa urmezi tratamentul medicului doar pentru ca sansele de supravieturire sunt foarte mici. Da, citostaticele au multe efecte adverse neplacute. Dar sunt singurul mod in care cancerul pancreatic (inoperabil) in stagii avansate poate fi ȚINUT ÎN FRÂU.

De asemenea, tin sa atrag atentia asupra faptului ca numarul de escroci care vand tratamente minune “pe internet” este imens – inclusiv in Romania. Sfatul meu ar fi ca nimeni sa nu se documenteze doar de pe internet si sa urmeze in primul rand sfatul medicilor – si sa le puna cat mai multe intrebari posibil. Ai mei au incercat o pleiada de tratamente “naturiste”, care au fost evident doar niste sarlatanii, un mod de-a face niste bani murdari pentru niste oameni lipsiti de scrupule, pe spinarea unor oameni care vor sa incerce orice pentru a se face bine. Din motive evidente, bolnavul de cancer e dispus sa incerce multe. Din motive la fel de clare, e greu sa-l convingi ca incearca niste tratamente absurde (nu fara sa ii faci mai mult rau decat bine).

P.S. Nu am scris articolul asta pentru a primi mila sau simpatia cuiva. Doar am incercat sa arat cam cum poate decurge ultima perioada din viata unui pacient diagnosticat cu cancer pancreatic (un diagnostic care poate echivala cu o condamnare la o moarte asteptata, in anumite cazuri).

Ce poti face ca sa ajuti un pacient de cancer in faza terminala?

Scriu articolul asta din experienta personala – ruda de gradul I a unui pacient cu cancer pancreatic. Poate intr-un alt moment, cand voi avea mai mult timp si mai multa vointa, voi scrie un articol in care sa vorbesc despre toata experienta (de la primele semne si simptome, la diagnostic, operatie, tratament, evolutia starii pacientului si inevitabila concluzie).

Pentru moment o sa ma rezum la niste informatii care e posibil sa fie utile altor oameni aflati in situatia mea. Cu exceptia unui numar relativ scazut de cazuri (in special cele diagnosticate foarte timpuriu sau cele in care rezectia partiala a pancreasului elimina mare parte sau toate celulele canceroase), tratamentul actual pentru acest tip de cancer nu face decat sa incetineasca avansul cancerului. Adica nu e “tratament care vindeca” ci “tratament care lungeste durata vietii”.Mai devreme sau mai tarziu, intr-un procent prea mare de cazuri, pacientul cu cancer pancreatic va ajunge intr-un moment in care tratamentul cu citostatice este mult prea toxic pentru el (si oricum tumora crestea deja). Asta inseamna o condamnare la “asteptarea mortii”. Doctorii se feresc sa ofere o estimare pentru “cat mai are de trait pacientul”. Cifre din statistici seci sunt din cand in cand citate: 94% dintre pacientii diagnosticati cu cancer pancreatic vor muri in primii 5 ani de la diagnostic, 74% in primul an de la diagnostic. Pacientii cu cancer pancreatic in ultimul stagiu (4A – fara metastaza, 4B – cu metastaze) au o durata medie de viata de 3 pana la 7 luni. Desigur, statisticile sunt grosiere – anumiti pacienti vor supravietui mai mult decat altii. Cei care sunt operati cu succes au un prognostic mult imbunatatit fata de restul pacientilor.

 

Ideea e ca pacientul nu ar trebui lasat sa se chinuie singur in ultimele luni ale vietii. Drumul pana la spital sau internarea uneori nu mai sunt o solutie. In functie de ce alte probleme are (sau nu), starea lui se va inrautati pe zi ce trece. In ordine aleatorie: durerile pot creste in intensitate, poate aparea blocaj al cailor biliare (cu icter), febra zilnica, dificultati in a (sau imposibilitatea de a) se misca, dificultati in a se hrani singur, incontinenta urinara (si nu numai), encefalopatie – cu dificultati in a se exprima sau a recunoaste persoane si nu in ultimul rand – metastaze (cu problemele generate de ele). Ce se mai poate face? Ingrijire paleativa (acasa sau intr-un hospice). Exista mai multe firme care au contracte cu CASMB si ofera ingrijiri paliative pacientilor bolnavi de boli incurabile (cancer, autoimune etc.). Asta inseamna ca pacientii nici macar nu trebuie sa plateasca ceva pentru aceste servicii.

Dupa ceva documentari (am intrebat niste doctori oncologi, pacienti dintr-o sectie de Oncologie, asistente de la Oncologie, am intrebat alti doctori, + ceva informatii de pe internet) am ajuns la 2 organizatii despre care am auzit constant lucruri bune: Hospice “Casa Speranței” si Fundatia Sfânta Irina. Noi ne-am hotarat sa le cerem ajutorul celor de la Hospice “Casa Speranței”.

Formalitatile nu sunt multe si tot procesul nu e de durata, dar trebuiesc completate niste hartii:

– 1 contract cu furnizorul de servicii medicale paliative, prin care li se permit angajatilor de la hospice sa intre in casa pacientului si sa ofere ingrijire medicala paliativa

– 4 declaratii pentru CASMB (1 a pacientului, 1 prin care imputerniceste un membru al familiei ca sa-l reprezinte in relatia cu CASMB, 1 al pacientului prin care declara ca boala de care sufera nu a aparut ca urmare a unei accidentari sportive, 1 a imputernicitului). Teoretic, cu aceste acte + un dosar cu analize, bilete de internare si consultatie de la doctori, pacientul poate beneficia de vizite acasa 1 data pe saptamana de la angajatii Hospice-ului

– 1 Recomandare (completata, semnata, parafata in 3 exemplare) a medicului oncolog care l-a tratat pe pacient, pe baza careia (odata depusa la CASMB – si aprobata) Hospice-ul poate oferi servicii de ingrijire paliativa 7 zile din 7.

Ce fel de ingrijire ofera genul asta de organizatie? Tratamentul durerii, consult oncologic acasa la pacient, consiliere psihologica si sau religioasa, asistenta sociala. Poate nu pare mare lucru, dar pentru noi chiar este de mare ajutor.

Cat dureaza totul? La Hospice totul se aproba intern in 1 la 7 zile lucratoare. La CASMB mai dureaza inca aproximativ 1 saptamana. Mai exista problema obtinerii recomandarii de la medicul oncolog – care este de regula supraincarcat cu pacienti, deci asta presupune (cel mai probabil) o asteptare de mai multe ore la oncolog. Teoretic, serviciile (7 zile/7) sunt decontate de stat doar 90 de zile. Practic, oamenii ne-au spus ca ne pot ajuta pe o perioada mai lunga. Aici voi mai adauga informatii cand/daca va fi cazul.

Ajuta cu ceva serviciile acestea pacientul bolnav de o boala incurabila? Eu zic ca da. Indirect, poate usura destul de mult viata familiei (sot/sotie/fiu/fiica) ce are grija zilnic de pacient. Oricat de mult crezi tu ca poti avea grija de o ruda bolnava, anumite lucruri nu le poate face decat o persoana pregatita pentru asta.

Nu in ultimul rand: Cum sunt oamenii care lucreaza pentru genul asta de organizatie? Pana acum, n-am intalnit decat oameni extrem de ok, politicosi si carora le pasa. Din experienta mea de pana acum prin spitalele de stat, de multe ori factorul uman te poate deranja mai mult decat boala in sine de care suferi. Povesti triste de prin spitale au multi oameni.